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標題: 華大基因宣布天下無“貧”公益專項正式成立 [打印本頁]

作者: EYTY 時間: 2022-5-28 20:08 標題: 華大基因宣布天下無“貧”公益專項正式成立

德不孤必有鄰，許一個天下無“貧”的美好心願
就在昨天國際罕見病日上，華大基因宣布正式成立天下無“貧”公益專項，將以地中、鐮刀型貧血等血紅蛋白病的防治救助為目的，通過多方努力最終實現天下無“貧”(地貧、鐮貧)的願景。該專項負責人、華大基因研發負責人彭智宇博士帶頭為天下無“貧”專項捐贈100萬元人民幣，隨後，華大集團CEO尹燁博士在今天宣佈為該項目同樣捐贈100萬元，為天下無“貧”的早日實現而助力。
“活不到成年”
“沒有藥物可治”持久液印度神油持久液效果持久液作用持久液比較持久液副作用持久液用法
“終生都需要定期輸血、排鐵維持生命”
……
這一句句刺耳的話說的就是“地中海貧血”這種疾病。地中海貧血是我國南方地區最常見、危害最大的單基因遺傳病，重症地貧的患者一生的治療費用更是高達480萬甚至更多。
多年來，華大基因一直通過「華基金」向全球重型地中海貧血患兒永久免費提供高分辨HLA配型，以幫助需要進行造血幹細胞移植的重症地貧患者及其家庭盡快找到HLA相合的造血幹細胞供者，助力患者早日康復。同時每年的5月8日國際地貧日，華大基因聯合海南、雲南、湖南、廣東、四川、江西、貴州、湖北等多省市醫療機構和公益組織開展地貧日公益義診及科普活動，為符合要求的地中海貧血患者及家庭提供免費的508種型別地貧基因檢測、基因組諮詢及免費HLA配型服務。
截至2021年12月底，通過線上報名、線下公益活動等方式，共收到並完成重症地貧公益樣本超15,000例，涉及約5,200個家庭，其中超500個患者配型成功，為重症地貧患者帶來希望的曙光，
“想去幫助人類消除一種遺傳病，比如說地中海貧血或鐮刀型貧血。”這是尹燁先生一直以來的心願。
這個心願並不是天方夜譚，血紅蛋白病雖然是一種全球分佈廣泛、影響人數眾多且嚴重危害生命健康的遺傳病，但是也是一種病因明確，防控方式清晰的疾病。在《國家衛生健康委辦公廳關於開展2021年世界地貧日主題宣傳活動的通知》中明確指出：“地貧難治可防，婚前、孕前及產前檢查是有效防控地貧的首要措施和重要策略。”
1980年，WHO宣布消滅天花。
2019年，WHO宣布Ⅲ型脊灰野病毒(造成小兒麻痺症)在全球範圍內被正式消滅。
2020年，WHO宣布目標在2030年消除宮頸癌。
血紅蛋白病是患病人數、死亡人數與小兒麻痺症、宮持久液印度神油持久液效果持久液作用持久液比較持久液副作用持久液用法頸癌相當的疾病，也是可防可治可癒的疾病。
放眼國際，上世紀末，塞浦路斯實現重症地貧零出生。意大利、英國、伊朗、新加坡和我國廣西等國家和地區均已通過防控計劃減少了重症血紅蛋白病患兒的出生，但是在今天，全球每年仍有30-50萬患兒出生。
隨著技術的發展，基於自體造血幹細胞移植的基因治療，通過對患者造血幹細胞基因組進行基因編輯，可彌補缺失的基因功能，有望成為臨床治愈血紅蛋白病的更有效方式。同時，這是基於自體造血幹細胞移植，不存在免疫排斥的風險，對於移植倉潔淨度，移植過程和移植後護理的要求更簡單，有望大規模推廣應用。
過去，我們通過人人可及的疫苗，最終告別了天花、脊髓灰質炎等治不好或治不起的傳染病，在未來，我們也一定可以通過人人可及的基因檢測、基因治療，最終遠離包括地中海貧血、鐮刀型貧血在內的遺傳病，讓天下無“貧”的美好願景早日實現。

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